Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Ở Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm, con số này còn cao hơn rất nhiều nếu tính trên toàn thế giới. Các căn bệnh hiếm gây ra cho người bệnh rất nhiều thách thức, khó khăn bởi đó thường là bệnh mãn tính, nguy hiểm. Việc đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp không chỉ là một thách thức lớn đối với hệ thống y tế mà còn là một gánh nặng về tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình.
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.
Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Thống đốc Vùng Krasnodar của Nga sáng nay cho biết, lực lượng phòng không Nga vừa ngăn chặn một đợt tấn công mới bằng máy bay không người lái của Ukraine nhằm vào một số nhà máy lọc dầu và cơ sở hạ tầng năng lượng ở phía Nam vùng này.
Tổng thống Ukraine Volodymyr Zelensky kêu gọi các đồng minh phương Tây tăng cường hỗ trợ hệ thống phòng không cho Kiev và cho rằng sự gián đoạn trong hỗ trợ của Mỹ đã khiến Ukraine gặp khó khăn trên thực địa trong cuộc xung đột với Nga.
Liên hợp quốc cảnh báo, cuộc xung đột kéo dài gần 7 tháng qua tại Dải Gaza không chỉ cướp đi mạng sống của hàng chục nghìn người, mà còn tạo ra những đống đổ nát khổng lồ cần nhiều năm mới có thể thu dọn được. Cảnh báo trên được đưa ra vào thời điểm Israel chuẩn bị mở cuộc tấn công quy mô lớn vào thành phố Rafah ở cực Nam Dải Gaza.
Tổng thống Mỹ Joe Biden tuyên bố ông sẵn sàng tranh luận với Cựu Tổng thống Donald Trump về các vấn đề liên quan tới kỳ bầu cử năm 2024. Đây là tuyên bố rõ ràng nhất của Tổng thống đương nhiệm Joe Biden về việc sẵn sàng đối đầu với đối thủ bên Đảng Cộng hòa trước khi cử tri Mỹ đi bỏ phiếu vào ngày 5/11 tới.
95% người dân đã quen và giao dịch thành công với phương thức thu phí gửi xe không dùng tiền mặt tại 17 vị trí đang triển khai thí điểm trên địa bàn quận Hoàn Kiếm từ ngày 15/4 đến nay. Bên cạnh đó, nhiều giải pháp đã được các cơ quan quản lý và đơn vị cung cấp dịch vụ đưa ra để việc thu phí và thanh toán ngày càng thuận lợi hơn đối với người dân. Đây là nỗ lực của thành phố trong việc thực hiện Đề án 06 quốc gia về cải cách hành chính, chuyển đổi số, đồng thời, từng bước hướng tới xây dựng một hệ thống giao thông thông minh, thành phố thông minh.
Sáng 27/4, Phó Bí thư Thành uỷ Nguyễn Văn Phong tới dự lễ báo công với Bác Hồ, kỷ niệm 60 năm Bác Hồ về thăm Công ty Cổ phần Bóng đèn Phích nước Rạng Đông.
0