Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn

Ở Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm, con số này còn cao hơn rất nhiều nếu tính trên toàn thế giới. Các căn bệnh hiếm gây ra cho người bệnh rất nhiều thách thức, khó khăn bởi đó thường là bệnh mãn tính, nguy hiểm. Việc đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp không chỉ là một thách thức lớn đối với hệ thống y tế mà còn là một gánh nặng về tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình.

Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.

Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.

Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.

Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Nhiều bệnh nhân gặp khó khăn khi điều trị các bệnh hiếm gặp

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.

Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.

Bài viết hay? Hãy đánh giá bài viết
user image
user image
User
Ý KIẾN

Ngày 22/12, Tổng thống Ukraine Volodymyr Zelensky khẳng định việc nước này gia nhập Tổ chức Hiệp ước Bắc Đại Tây Dương (NATO) là "khả thi", nhưng Kiev sẽ phải nỗ lực thuyết phục các đồng minh để điều này thành hiện thực.

Hơn 5 năm chiến đấu, ông Nghiêm Xuân Đán (thôn Tri Chỉ, xã tri Trung, huyện Phú Xuyên) là người có thành tích chiến đấu đặc biệt xuất sắc, là chiến sĩ Quân đội nhân dân Việt Nam đầu tiên bắn rơi máy bay Mỹ bằng tên lửa A72 tại chiến trường miền Đông Nam bộ.

Ngày 22/12, lãnh tụ Tối cao của nước Cộng hòa Hồi giáo Iran, Đại giáo chủ Ayatollah Seyyed Ali Khamenei, đã lên tiếng bác bỏ các cáo buộc rằng Iran đã mất các lực lượng ủy nhiệm tại khu vực Tây Á.

Sáng ngày 22/12, Thành ủy - Hội đồng nhân dân - UBND - Ủy ban MTTQ Việt Nam TP. Hồ Chí Minh đã tổ chức cuộc gặp gỡ trang trọng gần 300 đại biểu trí thức hàng đầu đại diện cho đội ngũ trí thức của toàn thành phố. Đây là dịp để lãnh đạo TP. Hồ Chí Minh lắng nghe những ý kiến, đề xuất, hiến kế của đại biểu trí thức trên các lĩnh vực.

Phẩm chất, nhân cách "Bộ đội Cụ Hồ", không phải là sản phẩm tự nhiên mà có, mà đó là cả một quá trình rèn luyện, phấn đấu gian khổ, sẵn sàng hy sinh vì lý tưởng của Đảng, vì hạnh phúc của nhân dân, được lớp lớp các thế hệ cán bộ, chiến sĩ trong quân đội ta trân trọng, gìn giữ và phát huy để hình ảnh bộ đội Cụ Hồ mãi mãi sáng đẹp cùng năm tháng.

Tối 22/12, chương trình chính luận nghệ thuật “Khúc quân hành vang mãi non sông” do Đài Phát thanh và Truyền hình Hà Nội tổ chức, nhân kỷ niệm 80 năm Ngày thành lập Quân đội nhân dân Việt Nam (22/12/1944 – 22/12/2024) và 35 năm Ngày hội Quốc phòng toàn dân (22/12/1989 – 22/12/2024) đã diễn ra tại Khu di tích Hoàng Thành Thăng Long (Hà Nội), tái hiện hành trình đầy tự hào của Quân đội nhân dân Việt Nam.