Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.
Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Tổng thống Nga Vladimir Putin cho rằng Moscow có quyền tấn công cơ sở quân sự của các quốc gia cho phép sử dụng vũ khí của họ nhắm vào lãnh thổ Nga.
Trái với phản ứng gay gắt của chính giới Israel cùng nhiều quốc gia đồng minh, nhiều quốc gia khu vực đã yêu cầu các bên nghiêm túc tuân thủ lệnh bắt giữ Thủ tướng Israel Benjamin Netanyahu do Tòa án Hình sự Quốc tế (ICC) ban hành.
Sau khi Giải bóng chuyền Vô địch Quốc gia nội dung nữ khép lại thì các đội bóng ở nội dung của nam cũng đã bước vào giai đoạn 2 của giải diễn ra từ 21/11- 1/12 tại Bà Rịa Vũng Tàu.
Sáng 22/11, Bộ Tư pháp đã phát động Giải báo chí toàn quốc về ngành Tư pháp lần thứ nhất, hướng đến kỷ niệm 80 năm Ngày Truyền thống của ngành Tư pháp Việt Nam và Đại hội Thi đua yêu nước ngành Tư pháp lần thứ VI, 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam.
Ban Văn hóa - Xã hội HĐND thành phố vừa khảo sát công tác triển khai nhiệm vụ năm học 2024-2025 tại huyện Phú Xuyên và cho biết, có gần 85% trường học công lập trên địa bàn huyện đã đạt chuẩn Quốc gia.
Hà Nội giao các đơn vị liên quan hạ ngầm đường dây cáp đi nổi, đặc biệt tại 4 quận nội đô hoàn thành trong năm 2026. Việc hạ ngầm đường dây, cáp đi nổi sẽ được giao trách nhiệm thực hiện cho các địa phương.
0