Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn

Ở Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm, con số này còn cao hơn rất nhiều nếu tính trên toàn thế giới. Các căn bệnh hiếm gây ra cho người bệnh rất nhiều thách thức, khó khăn bởi đó thường là bệnh mãn tính, nguy hiểm. Việc đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp không chỉ là một thách thức lớn đối với hệ thống y tế mà còn là một gánh nặng về tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình.

Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.

Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.

Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.

Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Nhiều bệnh nhân gặp khó khăn khi điều trị các bệnh hiếm gặp

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.

Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.

Bài viết hay? Hãy đánh giá bài viết
user image
user image
User
Ý KIẾN

100% trạm y tế ở 10 tỉnh vùng cao, miền núi, khó khăn sẽ được triển khai khám, chữa bệnh từ xa thông qua việc áp dụng công nghệ thông tin, ứng dụng trí tuệ nhân tạo (AI).

Chiều 21/11, Quốc hội đã thông qua dự án Luật sửa đổi, bổ sung một số điều Luật Dược, trong đó nghiêm cấm hành vi bán lẻ theo phương thức thương mại điện tử với thuốc kê đơn.

Bệnh viện Đa khoa thành phố Buôn Ma Thuột (tỉnh Đắk Lắk) vừa tiếp nhận 7 nạn nhân bị ngộ độc thực phẩm do ăn thịt của chó bị bệnh.

Sở Y tế Hà Nội và Cơ quan Quản lý các bệnh viện công Paris đã ký kết thỏa thuận hợp tác giai đoạn 2024 - 2029.

Theo Bộ Y tế, Việt Nam đang tiếp tục đối mặt với tình trạng kháng thuốc gia tăng - mối đe dọa sức khỏe và sự phát triển toàn cầu. Việc phòng chống kháng thuốc đòi hỏi sự tham gia của các bộ, ngành, địa phương và toàn xã hội.

Bộ Y tế vừa ban hành Thông tư 37 quy định nguyên tắc xây dựng, cập nhật danh mục thuốc, các tiêu chí xem xét thuốc đưa vào danh mục, xem xét thuốc cần quy định tỉ lệ, điều kiện thanh toán BHYT, xem xét đưa thuốc ra khỏi danh mục; bỏ quy định phân chia danh mục thuốc theo hạng bệnh viện.