Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn

Ở Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm, con số này còn cao hơn rất nhiều nếu tính trên toàn thế giới. Các căn bệnh hiếm gây ra cho người bệnh rất nhiều thách thức, khó khăn bởi đó thường là bệnh mãn tính, nguy hiểm. Việc đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp không chỉ là một thách thức lớn đối với hệ thống y tế mà còn là một gánh nặng về tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình.

Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.

Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.

Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.

Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Nhiều bệnh nhân gặp khó khăn khi điều trị các bệnh hiếm gặp

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.

Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.

Bài viết hay? Hãy đánh giá bài viết
user image
user image
User
Ý KIẾN

Sáng ngày 25/4, Bệnh viện Bạch Mai chính thức khai trương đơn vị đào tạo giả lập ECMO nhằm hướng tới nâng cao chất lượng đào tạo, cũng như chất lượng chăm sóc, điều trị bệnh nhân. Đây cũng là bước tiến mới trong đào tạo mô phỏng của Bệnh viện Bạch Mai, xứng đáng là địa chỉ tin cậy hàng đầu trong đào tạo, nâng cao năng lực chuyên môn.

Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Phú Thọ vừa tiếp nhận điều trị một bé gái 2 tháng tuổi, trú tại Thanh Sơn, Phú Thọ, bị ho gà với diễn biến nặng.

Bộ Y tế vừa có Công văn gửi các bệnh viện về việc chấn chỉnh công tác quản lý chất lượng - an toàn người bệnh, khuyến cáo phòng ngừa sự cố y khoa.

Liên tục từ đầu năm đến nay, nhiều cơ sở y tế tiếp nhận bệnh nhân mắc bệnh sốt rét đều có tiền sử trở về từ các quốc gia châu Phi. Điều này cho thấy nguy cơ sốt rét quay trở lại Việt Nam vẫn hiện hữu.

Sau khi tiếp nhận 13.000 liều vaccine "5 trong 1" từ Chương trình Tiêm chủng mở rộng, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật TP.HCM đã phân bổ vaccine này về toàn bộ 22 trung tâm y tế quận, huyện và TP. Thủ Đức, sẵn sàng triển khai tiêm chủng cho trẻ em.

Cục Quản lý dược (Bộ Y tế) đề nghị tổ chức bán thuốc ban đêm tại cơ sở khám bệnh, chữa bệnh tuyến huyện trở lên; không để xảy ra tình trạng thiếu thuốc và tăng giá đột biến vào dịp nghỉ lễ kéo dài và khi bùng phát dịch bệnh.