Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn

Ở Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm, con số này còn cao hơn rất nhiều nếu tính trên toàn thế giới. Các căn bệnh hiếm gây ra cho người bệnh rất nhiều thách thức, khó khăn bởi đó thường là bệnh mãn tính, nguy hiểm. Việc đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp không chỉ là một thách thức lớn đối với hệ thống y tế mà còn là một gánh nặng về tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình.

Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.

Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.

Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.

Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Nhiều bệnh nhân gặp khó khăn khi điều trị các bệnh hiếm gặp

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.

Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.

Bài viết hay? Hãy đánh giá bài viết
user image
user image
User
Ý KIẾN

Trong bối cảnh xã hội ngày càng già hóa, việc chăm sóc sức khỏe cho người cao tuổi đang trở thành một vấn đề cấp thiết, được cả xã hội quan tâm. Trong các bộ môn rèn luyện thể lực cho người cao tuổi thì Yoga không chỉ giúp cải thiện sức khỏe về thể chất mà còn mang lại lợi ích tích cực cho sức khỏe tinh thần.

Chiều 1/11, tại Bệnh viện Bạch Mai đã chính thức triển khai bệnh án điện tử ở tất cả các khoa, phòng ở bệnh viện.

Với thiết kế bắt mắt, hình thức quảng bá hấp dẫn khiến cho thuốc lá điện tử và thuốc lá nung nóng dễ dẫn dắt thế hệ người sử dụng nicotin mới, đặc biệt là thanh thiếu niên và nữ giới.

Ung thư đang trở thành gánh nặng lớn tại các quốc gia trên thế giới. Tuy nhiên tỷ lệ chữa khỏi một số bệnh ung thư của Bệnh viện K và một số bệnh viện ở Việt Nam đã ngang tầm với các nước tiên tiến trong khu vực và thế giới.

Dự án Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế là một trong những nội dung quan trọng được Quốc hội xem xét, cho ý kiến tại Kỳ họp thứ 8, Quốc hội khóa XV, đang diễn ra. Dự án luật bổ sung thêm nhiều quy định mới nhằm tăng thêm quyền lợi cho người tham gia khi đi khám, chữa bệnh.

Người đi khám chữa bệnh có thẻ bảo hiểm y tế phải đúng tuyến với nơi đăng ký khám bệnh, chữa bệnh ban đầu, nên việc chuyển tuyến vốn đang gặp nhiều khó khăn. Đây là vấn đề cử tri kỳ vọng Quốc hội sẽ sửa đổi trong kỳ họp lần này.