Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.
Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Hôm nay 21/12, tại Quảng trường Cách mạng Tháng Tám, Thủ đô Hà Nội, Trung ương Hội Liên hiệp Thanh niên Việt Nam, Trung ương Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam và Hội Nghệ sĩ trẻ Việt Nam tổ chức Lễ mít tinh "Tiếp cận y tế toàn diện - Vì một Việt Nam khỏe mạnh", với sự tham gia của hơn 3.000 thanh niên và người dân Thủ đô.
Ung thư cổ tử cung là loại ung thư phổ biến thứ 3 ở phụ nữ từ 15-44 tuổi. Đó là thông tin được đưa ra tại hội nghị “Nghiên cứu khoa học và chỉ đạo tuyến chuyên ngành Sản - phụ khoa Hà Nội lần thứ 12 năm 2024” do Bệnh viện Phụ sản Hà Nội tổ chức sáng 20/12.
Thứ trưởng Bộ Y tế Lê Đức Luận vừa thông tin về tiến độ của 2 bệnh viện "nghìn tỷ" là Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức và Bệnh viện Bạch Mai cơ sở 2 (Hà Nam).
Bốn nạn nhân nặng trong vụ phóng hoả vừa xảy ra ở quận Bắc Từ Liêm, Hà Nội, được điều trị chuyên sâu tại Bệnh viện Bạch Mai, sức khoẻ đang tiến triển tốt.
Bệnh viện đa khoa Thanh Trì và Bệnh viện Thanh Nhàn vừa ký kết hợp tác toàn diện trong công tác khám chữa bệnh, chăm sóc sức khỏe người dân.
Hôm qua (19/12), Hệ thống Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh tiếp tục khai trương thêm một bệnh viện đa khoa hiện đại điều trị hiếm muộn tại Quận 8, Thành phố Hồ Chí Minh.
0