Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.
Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Dữ liệu của Cơ quan Thống kê châu Âu (Eurostat) công bố mới đây cho thấy, trong tháng 10 vừa qua, Liên minh châu Âu (EU) đã mua dầu từ Nga với tổng trị giá 687,5 triệu euro (khoảng 735,6 triệu USD), mức cao nhất kể từ tháng 2 năm nay.
VĐV Eileen Gu chỉ mới 21 tuổi nhưng đã cho thấy khả năng truợt tuyết đáng ngưỡng mộ của mình tại giải vô địch FIS Freeski World Cup 2024.
Albania công bố lệnh cấm TikTok trong vòng một năm do lo ngại về ảnh hưởng của mạng xã hội lên trẻ em. Quyết định được đưa ra sau vụ một thiếu niên 14 tuổi bị bạn học đâm chết vì những tranh cãi qua lại trên mạng xã hội.
Theo tờ Maariv của Israel, các lực lượng quân sự Israel đang gặp phải những thách thức đáng kể trong việc đối phó với các cuộc tấn công bằng tên lửa và thiết bị bay không người lái từ nhóm Houthi.
Nhiều con phố, các điểm tham quan du lịch nổi tiếng của Hà Nội đã được trang hoàng lộng lẫy, tạo nên một không gian vừa quen thuộc, vừa mới mẻ, ngập tràn không khí mùa Noel.
Theo quy định về trình tự, thủ tục chứng nhận chất lượng an toàn kỹ thuật và bảo vệ môi trường của xe cơ giới, xe máy chuyên dùng, phụ tùng xe cơ giới trong sản xuất, lắp ráp, tại Thông tư 55 năm 2024 của Bộ Giao thông Vận tải, sẽ có 3 loại phương tiện bắt buộc phải dán nhãn năng lượng trước khi đưa ra thị trường.
0