Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.
Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Tiếp tục chương trình Kỳ họp thứ 8, sáng 22/11, trong buổi thảo luận tại tổ về hai dự thảo luật Thuế tiêu thụ đặc biệt (sửa đổi), Thuế thu nhập doanh nghiệp (sửa đổi), nội dung được các đại biểu quan tâm là việc tăng thuế suất thuế tiêu thụ đặc biệt đối với rượu, bia theo lộ trình để đảm bảo sức khỏe của người dân và trật tự an toàn xã hội.
VN-Index mở cửa phiên chiều với áp lực bán dần gia tăng trở lại, khiến chỉ số suy yếu, chuyển sang trạng thái giằng co quanh mốc tham chiếu và đóng cửa trong sắc đỏ.
Dữ liệu mới nhất từ Văn phòng Thống kê Quốc gia của Anh cho thấy tỷ lệ lạm phát tại nước này trong tháng 10 tăng lên mức cao nhất trong 6 tháng qua, củng cố kỳ vọng của thị trường rằng sẽ không có đợt cắt giảm lãi suất nào khác trong năm nay.
Giá dầu thế giới tăng khoảng 1% vào ngày 21/11, sau khi Nga và Ukraine gia tăng các cuộc tấn công bằng tên lửa, làm dấy lên lo ngại về nguy cơ căng thẳng nguồn cung dầu thô nếu xung đột lan rộng.
Doanh thu sụt giảm mạnh, nhiều công ty con báo lỗ từ năm ngoái cho tới nay, lỗ lũy kế lên đến mức nghìn tỷ, nhiều khoản đầu tư có nguy cơ mất vốn - đó là thực trạng của Tổng công ty Xi măng Việt Nam (Xi măng Vicem) được thanh tra Bộ Tài Chính công bố mới đây.
Ngày 21/11, Cục Thuế tỉnh Ninh Thuận thông báo tạm hoãn xuất cảnh đối với ông Nguyễn Đức Chi, Chủ tịch HĐQT Công ty CP Sunbay Ninh Thuận, do chưa hoàn thành nghĩa vụ nộp thuế.
0